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Alliance familiale Von Hippel-Lindau (VHL) - http://www.vhl.org/
Informations sur l'association et la maladie de Von Hippel Lindau (VHL). On y trouve des réponses aux questions fréquentes, une lettre, un livret complet sur la maladie, un journal, le calendrier des réunions, les coordonnées des centres de soins et un forum de soutien (Massachuset, USA). |
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Association Québécoise du Lymphoedème - http://www.infolympho.ca/
Organisation à but non lucratif fondée en 1999 pour l'éducation et l'orientation des patients atteints de cette maladie, des professionnels de la santé et du grand public. Informations, aide, éducation, soutien aux patients et à la recherche, Québec, Canada. |
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Association pour la lutte contre le psoriasis (APLCP) - http://www.aplcp.org/
Informe les patients sur la maladie, les traitements et le calendrier de l'association. |
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Association française du lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+) - http://www.orpha.net/nestasso/AFL/
Présentation de l'association et informations sur le lupus erythémateux et les autres maladies auto-immunes. |
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Fondation belge des bûlures - http://www.brulures.be/
Description des activités de la fondation. Conseils de prévention et de premiers soins. Informations médicales. Wezembeek-Oppem, Brabant flamand, Flandre. Belgique. |
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Association de Behcet - http://www.association-behcet.org/
L'association B7, la maladie, informations, recherche et contacts. |
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PXE France - http://www.pxefrance.org/
Vitrine de l'association d'information sur le Pseudoxanthome Elastique, les manifestations de la maladie et l'association. |
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Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR) - http://www.anrfrance.org/
Informations sur la maladie (NF1 et NF2) et renseignements sur l'association (animations, reportages, contacts, bulletin d'adhésion et informations institutionnelles). |
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Genespoir-association Francaise des albinismes - http://www.genespoir.org/
Présentation de l'association et de ses actions, informations sur les albinismes, aide aux patients et liens. |
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Les Enfants de la lune, association pour le xeroderma pigmentosum - http://www.orpha.net/nestasso/AXP/debut.htm
L'association, la maladie, actualités et liens. |
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Vivre Marfan - http://www.vivremarfan.org/
Vitrine de l'Association Française du Syndrome de Marfan (AFSM). Description des maladies, conseils aux patients, publications. |
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Cutis laxa internationale - http://www.orpha.net/nestasso/cutislax/
Présentation de l'association et informations sur la maladie. |
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Association maladie de rendu-Osler (AMRO) - http://www.amro-france.org/
Description de la maladie, importance du diagnostic, lassociation et ses objectifs, le conseil Scientifique et les correspondants. |
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Association naevus 2000 France Europe - http://www.naevus2000franceeurope.org/
Actualités, témoignages, fiches pratiques, documentation, aide et soutien aux malades et aux familles sur le naevus géant congénital. Campagnes de communication pour obtenir des fonds qui financeront la recherche scientifique et médicale sur le Naevus Géant Congénital. |
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Association SOS Desmoïde (ASD) - http://www.sos-desmoide.asso.fr/
La maladie, le rôle de lassociation et du conseil scientifique, espace psy et projets. |
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Association française des syndromes d'Ehlers-Danlos (AFSED) - http://assoc.orange.fr/ehlers.danlos/
Informations, soutien et mise en relation des familles. |
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Association syndrome de Marfan (ASMMA ) - http://www.orpha.net/associations/ASMAA/ASMAA.html
Accueil Le syndrome de Marfan, réseau de spécialistes, oeuvrer pour une vie confortable et de longue durée, le rôle des associations et du conseil scientifique de l'ASMMA |
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Association sclérose tubéreuse de Bourneville (ASTB) - http://www.orpha.net/nestasso/ASTB/
L'association, la maladie et son histoire, le journal de liaison, sites américains et canadiens, plateforme maladies rares, association Française des myopathies (AFM) et union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI), l'ASTB en brochure, bibliographie . |
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Lupus France - http://lupus.france.chez-alice.fr/
Informations sur le lupus érythémateux, ses manifestations et les traitements. |
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Ligue française contre les neurofibromatoses (LFCN ) - http://www.chez.com/neurofibromatose/
Description des neurofibromatoses, l'association et liens Européens. |
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Association athina ichtyose Monaco - http://www.aaimonaco.org/
Présente les moyens de lutte contre la maladie de l'ichtyose et sa recherche de fonds pour créer un centre de recherche sur cette maladie orpheline. Adresses utiles et conseils. |
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Amalyste - http://www.amalyste.fr/
Conseils et aide aux patients victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. |
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Association française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs (AFGS) - http://www.orpha.net/associations/AFGS/pages/accueil.html
Présentation de l'association et ressources pour les patients touchés par ce syndrome (maladie, services, recherche, droits). |
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Association Paulette Ghiron Bistagne contre l'amylose - http://www.orpha.net/associations/AMYLOSE/AMYLOSE.html
Accueil, comité médical et scientifique, points forts et actions en cours. Les amyloses, les neuropathies amyloïdes héréditaires et leurs traitements. |
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Incontinentia pigmenti France (IPF) - http://www.incontinentiapigmenti.fr/
Présentation de cette maladie génétique rare et mal connue dite « orpheline », de l'association et de ses actions, actualités et liens. Montfort-L'Amaury, Yvelines (78), France. |