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Alianza Von Hippel-Lindau http://www.vhl.org/es/
Técnicas de diagnóstico, tratamiento y calidad de vida para los pacientes de VHL y sus familias.
Centro para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias. http://www.ataxiacubana.sld.cu/
Divulgación de las actividades de investigación, de nuestros servicios, colaboraciones y particularidades de las ataxias cubanas.
http://aeomc.blogspot.com http://aeomc.blogspot.com
Asociación española de osteocondromas múltiples congénitos, también conocida por exostosis múltiples hereditarias (HME/OMC)
http://www.asimaga.org/ http://www.asimaga.org/
Asociación que ofrece información y apoyo a los familiares de niños afectados con el síndrome del maullido de gato.
Síndrome de Rett http://www.rettsyndrome.org.es/
Noticias y novedades sobre esta patología. Información sobre eventos a realizarse y centros que traten esta enfermedad en los diferentes países.
Síndrome de Rubinstein-Taybi http://www.rubinsteintaybi.com.ar
Ayuda a quienes padecen este síndrome, con información acerca del mismo y vínculos de utilidad.

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